Пятница · 12.06.2026

Материалы

Новости, акции, истории, дайджесты, фильмы и мнения - по теме, региону и тексту.

НовостьСвердловская область

Врачи Миши Бахтина: «Мы хозяева на этом празднике жизни»

Аудиозапись с отрывком разговора врачей во время консилиума 19 декабря в Екатеринбурге на базе ОДКБ попал в интернет. Врачи, родители, активисты, журналисты и...

22 дек.NewsroomЧитать →
АкцияМосква

Отца ребёнка-инвалида задержали на Красной площади

Обновление от 31 августа По итогам федерального консилиума врачи не рекомендовали лечить Мишу Бахтина, страдающего СМА, препаратом "Рисдиплам" после лечения...

30 авг.NewsroomЧитать →
НовостьМосква

На директора фонда «Помощь семьям СМА» завели уголовное дело

​На директора благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина завели уголовное дело. 5 июня около 21 часа медика вызвали на допрос по делу о...

6 июн.NewsroomЧитать →
АкцияМосква

Акция пациентов со СМА у Совета Федерации

У Совета Федерации 25 января проходит всероссийская акция пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственников. Пациенты требуют обеспечить их...

24 янв.Marta SkyЧитать →
АкцияМосква

Мамы взрослых пациентов со СМА обратились к депутатам Госдумы

Мамы взрослых людей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) сегодня передали в приёмную Госдумы личные письма каждому из 449 депутатов. Лекарство,...

8 дек.Кантор ВадимЧитать →
Акция

Москвичи со спинально-мышечной атрофией вышли к мэрии с одиночным пикетом

31 августа 2021 года возле здания мэрии Москвы на Тверской, 13 пройдёт серия одиночных пикетов пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), требующих...

31 авг.Кантор ВадимЧитать →
АкцияМосква

Люди со спинально-мышечной атрофией пришли к Минздраву

19-летний Даниил Максимов с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) объявил, что придет к Министерству здравоохранения РФ, чтобы потребовать обеспечения...

16 июл.Стяжкин ДенисЧитать →
Лента закончилась