Мамы взрослых пациентов со СМА обратились к депутатам Госдумы

Мамы взрослых людей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) сегодня передали в приёмную Госдумы личные письма каждому из 449 депутатов. Лекарство, способное помочь больным этим редким генетическим заболеванием, появилось не так давно. Препарат Рисдиплам, предназначенный для лечения взрослых людей со СМА был зарегистрирован на территории России в ноябре 2020 года, но до сих пор не все пациенты имеют доступ к нему. Многие из них могут умереть, так и не дождавшись обещанного им лекарства.

Дети с диагнозом СМА сейчас получают препарат Спинраза благодаря фонду «Круг добра», но фонд помогает только людям до 18 лет. Хотя лекарство очень дорогое, государство могло бы обеспечить им всех больных СМА.

Матери пациентов просят депутатов Госдумы разработать новые федеральные законы и дать поручение правительству внести спинально-мышечную атрофию в список высокозатратных нозологий.

«Мы – мамы уже взрослых пациентов СМА. Диагноз нашим детям был поставлен тогда, когда лечения не было. А значит это был приговор. Без надежды, без будущего. И вот сейчас произошло то, что было самой тайной, самой сильной верой каждого из нас. Есть лекарство, которое вне всяких сомнений способно остановить болезнь и даже повернуть вспять. Наши дети могут быть спасены!» – говорится в обращении. Полный текст обращения к каждому депутату Госдумы приводится на странице «Диагноз жить» социальной сети Facebook.

Фото Вадима Кантора