Акция пациентов со СМА у Совета Федерации

У Совета Федерации 25 января проходит всероссийская акция пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственников. Пациенты требуют обеспечить их лечением, положенным по закону.

Матери взрослых со СМА хотят, чтобы они получили доступ к жизненно-необходимым лекарствам, которого в 2021 году уже добились для детей. Перед акцией они отнесли своё обращение в Совет Федерации, как в декабре уже относили его в Госдуму.

При этом основная задача активистов - включение СМА в список ВЗН (высокозатратные нозологии), чтобы способствовать решению проблемы на федеральном уровне.

Спинальная мышечная атрофия относится к орфанным (редким) заболеваниям. Это генетическое прогрессирующее заболевание, постепенно ведущее к отключению двигательной способности человека, инвалидности и смерти. Человек постепенно теряет способность ходить, совершать определенные движения, и, наконец, дышать.

Не так давно пациенты получили надежду на полноценную жизнь: в мире появились лекарства от СМА. Но на сегодня в России они стоят слишком дорого: средняя стоимость года лечения - около 20 миллионов рублей в год. Для большей эффективности его нужно начинать как можно раньше.

Активисты предполагают, что существует особое указание сверху - не выдавать лекарства, несмотря на заключения центров неврологии. Тверской суд не удовлетворил ни один из исков пациентов.

"Жизнь людей должна быть в приоритете, однако мы этого не видим. Мы знаем только, что получить лекарства - наше право", - считает Петр, один из людей, живущих со СМА.

Петиция change.org в защиту взрослых со СМА собрала уже 340 тысяч подписей, а 23 декабря Путин заявил о необходимости решить проблему. Однако пока ситуация не меняется.