Люди со спинально-мышечной атрофией пришли к Минздраву

19-летний Даниил Максимов с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) объявил, что придет к Министерству здравоохранения РФ, чтобы потребовать обеспечения больных СМА лекарствами.

Через некоторое время участников пикета пригласили на встречу в здание Минздрава.

На этом видео они рассказывают о ее итогах

Сегодня чиновники пообещали решить их проблемы "в течение недели".

Пока что самостоятельно закупить лекарство, годовой курс которого обойдется в несколько десятков миллионов рублей, у Даниила Максимова и практически всех больных возможности нет. В этой ситуации они надеются на помощь властей, однако утверждают, что вместо поддержки пока получали лишь отписки.

В России около 300 взрослых людей с диагнозом СМА столкнулись с трудностями при получении нового лекарства, каждый день без которого может стоить им жизни.

«Спинраза» — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). При регулярной терапии "Спинраза" приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием "Спинразы", тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, впоследствии препарат применяется постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца. Один укол стоит около 8 миллионов рублей.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – неизлечимое заболевание, при котором у человека повреждён или отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранён.