Москвичи со спинально-мышечной атрофией вышли к мэрии с одиночным пикетом
31 августа 2021 года возле здания мэрии Москвы на Тверской, 13 пройдёт серия одиночных пикетов пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), требующих получения лекарств от своего заболевания.
Проблема лечения людей с этим диагнозом стоит давно. В России лекарств, помогающим продлить жизнь больным со СМА, не выпускают, все лекарства зарубежные, но Минздрав долго их не регистрировал. Наконец, в ноябре 2020 года на территории РФ был зарегистрирован препарат Рисдиплам, предназначенный для лечения взрослых людей со СМА. Лекарство должны были начать выдавать всем нуждающимся ещё в мае 2021 года, но его до сих пор нет. Многие пациенты могут умереть, так и не дождавшись обещанного им лекарства. После проведённого 16 июля пикета возле здания Минздрава РФ Рисдиплам внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препараты, но не сразу, а только с 2022 года. Но лекарство больным этим заболеванием нужно сейчас, без него они могут не выжить.
В России сейчас 297 взрослых пациентов с диагнозом СМА, их обязаны обеспечивать препаратом региональные власти. Соответственно, москвичей со СМА обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством Правительство Москвы. Именно поэтому взрослые больные СМА пришли сегодня в зданию мэрии Москвы.
Под петицией с требованием решить проблему закупки рисдиплама для взрослых людей со СМА подписалось 30 тысяч человек.
Намеченные пикеты не состоялись в том виде, в каком они были задуманы. К собравшимся возле здания мэрии подошёл человек, представившийся чиновником мэрии и сообщил, что собравшихся пациентов со СМА и их сопровождающих прямо сейчас готовы принять представители Департамента здравоохранения Москвы и попытаться найти пути выхода из сложившейся ситуации. Все пациенты СМА были на колясках, они проехали к зданию рядом с мэрией, в котором находится приёмная правительства Москвы. Там и состоялась встреча, продолжавшаяся более часа. Стороны услышали друг друга, намечены пути взаимодействия, договорились о проведении ещё одной встречи в ближайшие две недели. Но одним из ключевых вопросов остаётся финансирование закупки дорогостоящих лекарств. По словам президента благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, стоимость терапии для одного пациента составляет 20 млн рублей в год. Сейчас в Москве 37 взрослых пациентов со СМА, соответственно, нужно 740 млн рублей в год. «Мы не верим, что в Москве таких денег нет», – считает Ольга Германенко.
