Отец ребенка с СМА объявил голодовку
Роман Чепуштанов, отец ребенка с СМА (спинальной мышечной атрофией), объявил голодовку возле здания краевой прокуратуры. На акцию обратили внимание "Сибирь.Реалии". Роман Чепуштанов добивается лечения его сына Матвея препаратом "Спинраза". О голодовке в соцсетях он объявил 20 октября.
По информации издания "АиФ. Барнаул", в сентябре суд обязал Минздрав предоставить препарат "Спинраза" для ребёнка. К октябрю краевой Минздрав передал препарат в Центр охраны материнства и детства. Но в медицинском учреждении, по словам Романа, отказываются вводить лекарство пациенту и в письменной форме не предоставляют документов для обоснования этого решения. "Никакого письменного отказа мы пока не получали, а устно они опираются на какие-то федеральные консилиумы", – говорит отец.
Согласно решению врачебной комиссии, Матвей должен получать укол "Спинразы" раз в четыре месяца, но, по ощущениям Романа, врачи будто специально тянут время. Хотя Роман Чепуштанов нашел больницу в Израиле, которая согласилась сделать укол Матвею, и написал заявление, что хочет забрать лекарство из российской больницы, ему отказали в передаче "Спинразы".
В Минздраве Алтайского края так прокомментировали решение:
"В соответствии с решением суда региональным министерством здравоохранения препарат для пациента приобретен. Но ранее докторами федеральной клиники дано заключение о том, что препарат Спинраза пациенту не показан для использования. В связи с этим законному представителю пациента специалистами Центра охраны материнства и детства рекомендовано обратиться повторно в федеральную клинику для разрешения ситуации".
В 2019 году, когда Матвею было полтора года, в США он получил угол "Золгенсма" — самого дорогого препарата в мире, который вводится один раз в жизни. Но этот препарат хорошо действует на младенцев, у которых еще не проявились все симптомы СМА. В полтора года шансы полностью вылечиться "Золгенсмой" были уже невелики. Специалисты американской клиники порекомендовали по возвращении в Россию продолжить терапию "Спинразой". Но российские медики на телемедицинских консультациях отказали в лечении. Тогда отец начал судиться с министерством здравоохранения и выиграл. Параллельно с судебными процессами он проводил одиночные пикеты у краевого Минздрава.
Фото: Роман Чепуштанов, соцсети