Отец ребенка со СМА проводит пикеты у алтайского Минздрава

Житель Барнаула Роман Чепуштанов, отец ребенка со СМА, четвертый день выходит с пикетом к правительству края. Он просит алтайский Минздрав предоставить его сыну препарат «Спинраза» в качестве поддерживающей терапии. Министерство не выполняет решение суда, ссылаясь на то, что мальчик в младенчестве получил укол «Золгенсма». Об этом сообщает «Тайга.инфо».

23 июня Роман Чепуштанов был на приеме у заместителя министра здравоохранения. По его словам, в министерстве ему ничего не обещали, но «выслушали, показали свою озабоченность и предложили проработать несколько вариантов».

Матвей в полтора года получил угол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире, который вводится один раз в жизни. На него собрали больше 100 млн рублей — тогда лекарство еще не было зарегистрировано в России. Однако препарат сработал не полностью.

«В краевом Минздраве нам сказали — вам ничего не положено, потому что вы приняли в США препарат, который в принципе излечивает. Мы показываем ребенка — ему на тот момент три года было, он сидеть, стоять не может, ходить не может, голову держит неуверенно», — рассказал Роман Чепуштанов.

Сейчас Матвею четыре года, российские и зарубежные врачи назначили ему «Спинразу» в качестве поддерживающей терапии. Семье пришлось обратиться в суд, чтобы обязать чиновников предоставить препарат, но решение суда Минздрав не исполняет.

На лечение «Спинразой» в год нужно 12 млн рублей, укол необходимо ставить три раза.

Фото: Роман Чепуштанов / VK