Продолжаются одиночные пикеты за возобновление закупок препарата «Трикафта» вместо аргентинского дженерика «Трилекса» для детей, больных муковисцидозом.

В Москве на одиночные акции вышли как минимум десять человек, в Йошкар-Оле – четыре.

Ранее люди уже выходили на пикеты в Подмосковье, Марий Эл, Карелии. Власти России в ноябре зарегистрировали аргентинский препарат «Трилекса» для лечения муковисцидоза и перестали завозить американское лекарство «Трикафта». Аргентинский препарат еще не прошел нужных испытаний, его эффективность неизвестна.

При этом 20 декабря FDА зарегистрировала пятый препарат для лечения муковисцидоза от Вертекс Фармасьютикалз - Alyftrek. Это улучшенная «Трикафта», препарат принимается один раз в день и подходит для более широкого спектра мутаций. В России новый препарат не зарегистрирован.

Муковисцидоз — наследственное заболевание, при котором нарушено производство секрета желез, что приводит к серьезным проблемам с дыханием и работой внутренних органов. По статистике за 2022 год муковисцидозом в России страдало 3868 человек, в основном, это дети и подростки, так как заболевание проявляется рано, а продолжительность жизни с ним невысока.

Фото: Эльмира Балаян / ВК