Миша Бахтин не получит лекарство от СМА

Врачи Областной детской клинической больницы Свердловской области (ОДКБ) отказались назначить Мише Бахтину дорогостоящий препарат Рисдиплам для лечения спинально-мышечной атрофии. На консилиуме заведующая неврологическим отделением больницы, заявила, что дополнительного обследования ребёнку не нужно, вопросов к состоянию здоровья на сегодняшний день у Миши нет. Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, намерен добиваться лечения для сына — 13 декабря родители планируют обратиться к Владимиру Путину за помощью. Об этом пишет телеграм-канал «Вечерние ведомости».

«Нам ничего не остаётся делать, как продолжать борьбу за жизнь сына. ... Если вопрос не решиться на местном уровне, далее я буду выходить к Администрации президента и на Красную площадь. Если меня задержат, выйдут Яна с Мишей», – сказал Дмитрий Бахтин.

11 декабря отец мальчика поставил палатку возле Минздрава Свердловской области.

Ранее губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством «Рисдиплам», которое требовали родители.

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Отец мальчика предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата — 30 млн. рублей в год. Ранее Мише Бахтину поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

СМА — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает.

Фото: Дмитрий Бахтин