Активист с эмфиземой лёгких добивается обеспечения больных жизненно важным лекарством

Активист группы "Защита Казанки на Гаврилова", председатель общественной организации "Народный контроль" в Татарстане Рафаэль Шакиров уже долгое время выступает не только за чистый воздух, но и за своевременное оказание медицинской помощи больным с заболеваниями лёгких, в том числе буллезной эмфиземой (ХОБЛ, хроническая обструктивная болезнь легких), которой болен сам Рафаэль. Одним из жизненно важных препаратов, назначаемых при этом заболевании, является Метипред. В Казани в аптеках больные, в том числе Рафаэль, не могли получить его в течение 3 месяцев - ни по бесплатному рецепту, ни за деньги. Сейчас Рафаэль Шакиров решил начать общественную кампанию по обеспечению больных лекарством и обратился в "Активатику" с просьбой поддержать информационную кампанию.

- В Казани третий месяц больные не могут получить этот препарат. Мне, как льготнику, они уже три месяца не дают, говорят, что его нет в аптечной сети. В больницах их тоже нет, я сейчас звонил и узнавал у знакомых. Я даже готов был выйти с плакатом на площадь Свободы, но сил пока нет. Меня беспокоит, что в таком положении огромное количество больных. Смертность от заболеваний, связанных с органами дыхания, за последние годы в России вышла на третье место, уступая только смертности от сердечно-сосудистых заболеваний и онкологии. Это отражение ситуации и с экологической обстановкой, и с медициной, в том числе лекарственным обеспечением. Я хочу помочь людям с легочными заболеваниями получить положенные им жизненно важные препараты вовремя и бесплатно, как это положено по закону, а не просто добиться лекарств для себя, - рассказал "Активатике" Рафаэль Шакиров.

С 2017 года активист занимается сохранением рощи на Гаврилова. Когда позволяет состояние, участвует в акциях и сходах, ведёт переписку от лица инициативной группы с ведомствами. Раньше Рафаэль работал сварщиком - он полагает, что работа спровоцировала заболевание, "сжёг легкие". Рафаэль, наверное, как никто другой знает, как это важно - иметь возможность дышать чистым воздухом. Сейчас самое лучшее место, где он может это делать - Гавриловская роща, с самым чистым в Казани воздухом, по результатам исследования Гринпис 2018 года. Поэтому для Рафаэля сохранение рощи от вырубки под застройку - это не только активизм, но и жизненная необходимость.

Но одного чистого воздуха для сохранения качества жизни недостаточно. Год назад, когда состояние здоровья у Рафаэля ухудшилось, активисты группы собрали деньги на кислородный концентратор - с ним Рафаэль Шакиров больше времени мог быть дома, вместе со своими тремя детьми, а не в больнице.

С началом пандемии это стало особенно важно. Год назад Рафаэль Шакиров после личной встречи с министром здравоохранения РТ Маратом Садыковым добился выделения 4,7 миллионов рублей на покупку оборудования для бронхоскопии в пульмонологическое отделение казанской городской больницы #16, где он сам неоднократно проходил поддерживающее лечение.

- В 2019 году я разговаривал по поводу этого с министром Садыковым и смог его убедить сделать капитальный ремонт пульмонологического отделения и завести туда новое оборудование, - рассказал "Активатике" Рафаэль Шакиров.

Но потом началась эпидемия ковид-19, и обещанную модернизацию отложили в долгий ящик.

- Но в условиях ковида пульмонологические отделения больниц переориентированы на лечение больных с новым вирусом. Находится в них людям с серьезными хроническими заболеваниями лёгких может быть смертельно опасно, поэтому в период пандемии для таких больных особенно важно вовремя и в полном объеме получать назначенные препараты, чтобы как можно дольше проводить поддерживающую терапию амбулаторно, на дому, - считает активист.

Как отмечает Рафаэль Шакиров, на перебои с лекарствами льготники стали жаловаться ещё летом. Сейчас вирусная ситуация стала хуже, у людей кончились запасы препаратов, а впереди - конец года, период, когда льготники уже традиционно жалуются на нехватку жизненно важных препаратов, выдаваемых по бесплатным рецептам.

- Лично у меня уже три или четыре купона скопилось на лекарственные препараты, не только Метипред. Эти купоны аптеки выдают взамен на рецепт от врача - когда лекарств нет. Говорят: ждите, позвоним. И не звонят, - объяснил Рафаэль Шакиров "Активатике".

Рафаэль обратился к знакомому, поехавшему в Москву, с просьбой купить препарат за деньги. Но в Москве он Метипред не нашел. Рафаэль обратился на горячую линию Минздрава РТ. Через несколько дней с ним связались, сообщили, что препарат нашли в аптеке в одном из отдаленных районов республики, и скоро привезут в Казань. В итоге Метипред Рафаэль получил. Но обострённое чувство справедливости не позволяет Рафаэлю взять лекарство и уйти в тень, как делают это большинство больных, которые жалуются на отсутствие препаратов в Минздрав РТ и Таттехмедфарм. Последнее - государственное предприятие, которое отвечает за закупку и распространение лекарственных средств в Татарстане через одноименную аптечную сеть.

- Но меня не устраивает такая ситуация, получается, что для того, чтобы передать препарат мне, его не выдали какому-то другому больному? Мне хочется попробовать изменить ситуацию в целом для пульмонологических больных, - говорит Рафаэль Шакиров.

Метипред (действующее вещество метилпреднизолон) - препарат широкого спектра действия: противовоспалительного, противоаллергического, иммунодепрессивного. При обструктивных заболеваниях дыхательных путей оно замедляет воспалительные процессы, и что очень важно - уменьшает отек слизистой, в том числе бронхов.

Метипред относится к лекарствам, выдаваемым бесплатно по рецептам по федеральной льготе, так называемой "12 нозологий", куда входят заболевания дыхательной системы. Финансирование льготы осуществляет федеральный бюджет, а за формирование списков льготников на следующий год (и фактически, за то, на какое количество больных будет выделено финансирование) - региональный Минздрав. Однако число льготников на следующий год определяется на основании количества внесённых в систему льгот, плюс количества вновь выявленных больных, которым положена льгота, за год текущий. А поскольку количество больных с каждым годом растет, число в заявке всегда отстаёт от реального положения дел. Централизованной закупкой и обеспечением населения лекарственными средствами в Татарстане занимается Таттехмедфарм. Однако аптеки и склад могут только перераспределить закупленные препараты - то есть сделать то, о чем говорит Рафаэль: забрать у одних больных и отдать другим. Но сейчас Метипреда нет фактически нигде в Казани. А конец года ещё не наступил.

"Активатика" направила запросы о причинах дефицита в Минздрав РТ и ГУП "Таттехмедфарм". В пресс-службе ГУП "Таттехмедфарм" от комментариев отказались, переадресовав в Минздрав РТ. Из министерства на момент публикации ответ ещё не поступил.

Месячный курс Метипреда, по словам Рафаэля Шакирова, в коммерческой сети стоит около 1 тысячи. Вроде бы не много. Но в аптеках его не купить даже за деньги. При этом задерживают не только обеспечение Метипредом, но и другими препаратами ЖВП (жизненно важные препараты). Для Рафаэля Шакирова месячный курс лечения обходится в 10-12 тысяч рублей: "Фостер - 2 упаковки стоит в районе 2500. Спирива - 1 упаковка тоже в районе 2500. Пульмикорт - 4 упаковки стоит 1200 упаковка. Бередуал - 2 упаковки стоит около 500. В течение 2-3 месяцев я их не получал по льготе. Но купить за деньги их можно. В отличие от Метипреда".

Судя по данным интернет-аптек, в Казани Метипред есть в наличии в двух коммерческих аптеках одной сети. Корреспондент "Активатики" связалась с ней по телефону, чтобы уточнить, есть ли препарат. "Информация на сайте неправильная. Метипреда в Казани нет ни у нас, ни в других аптеках", - сообщила провизор.

Тем временем к кампании Рафаэля присоединяются другие больные. Из регионов, где препарат есть, несколько человек написали с предложением выслать лекарство тем, кому оно критично сейчас.

Председатель комитета по развитию женского предпринимательства ТРО "Опора России" Анаит Аракелян записала видео в поддержку, которое посмотрели уже пять тысяч человек:

" Моя история с квестом по поиску лекарств превращается в дурдом. Я прозвонила все аптеки в Казани. И везде мне морали, что препарата, по крайней мере до конца октября не будет. Меня в данном случае больше всего возмущает отношение государства к людям с хроническими заболеваниями. У меня - хроническое заболевание, оно не зависит от погоды, от настроения, его невозможно вылечить".

В ближайшее время Рафаэль Шакиров в планирует вместе с Анаит Аракелян провести круглый стол по проблеме. Активист также запустил петицию за обеспечение больных препаратами, положенными по закону.

-----

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!

Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале