Пикеты против замены американского препарата от муковисцидоза
По городам России прошла серия одиночных пикетов против замены американского препарата от муковисцидоза. Власти России в ноябре зарегистрировали аргентинский препарат «Трилекса» и перестали завозить американское лекарство «Трикафта». Аргентинский препарат еще не прошел нужных испытаний.
Йошкар-Ола
Женщина сегодня вышла в пикет с плакатом: «Верните проверенные безопасные лекарства больным муковисцидозом! #трикафта».
Лобня, Ступино (Подмосковье)
В Подмосковье также пошла серия одиночных пикетов родителей детей, больных муковисцидозом. Они просят власти отменить регистрацию непроверенного аналога препарата «Трикафта», который давно и успешно используется для лечения болезни. У здания администрации городского округа Лобня в Московской области девушка вышла в пикет с плакатом «Не играйте с жизнями. Верните проверенные безопасные лекарства для муковисцидоза».
Петрозаводск, Карелия
Мужчина вышел на пикет к Петрозаводскому городскому совету. «Опять я сегодня вышел на пикеты к Минздраву и администрации города. Приходится писать пост о боли и несправедливости по отношению к пациентам с муковисцидозом. Просто невозможно выдохнуть от этой бесконечной борьбы за жизнь наших детей. Мы очень долго ждали препарат Трикафта, стараясь сохранить наших детей более сохранными до его появления в РФ. Два года мы на этом чудесном спасительном препарате! Эффект от препарата колоссальный. А дальше… Дальше охватывает ужас. Так как 15 ноября 2024 года в Российской Федерации был зарегистрирован аргентинский аналог препарата Трикафта — Трилекса. Для понимания: Трилекса — это препарат без доказанного профиля эффективности и безопасности, сделанный из индийского и китайского сырья. То есть фактически в настоящий момент на пациентах с диагнозом муковисцидоз без их добровольного согласия пытаются провести "клинический эксперимент"», — сообщил пикетчик из Петрозаводска.
Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором нарушено производство секрета желез, что приводит к серьезным проблемам с дыханием и работой внутренних органов. По статистике за 2022 год муковисцидозом в России страдало 3868 человек, в основном, это дети и подростки, так как заболевание проявляется рано, а продолжительность жизни с ним невысока.
Фото: активисты