Отец ребенка со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава РФ

Отец мальчика с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ, об этом сообщает телеграм-канал It’s my city.

Сыну Дмитрия, Мише, областной Минздрав отказывает в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает аналог «Спинразы» — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство в соответствии с постановлением суда.

Яна Бахтина, мама Миши, заявила, что после последнего осмотра ребёнка 25 апреля врачи отметили положительную динамику. Однако региональный Минздрав назначил дополнительный консилиум, о котором родителям не было сообщено заранее.

Дмитрий Бахтин обращается к Путину с просьбой вмешаться, так как ситуация с обеспечением их сына лекарствами остаётся нерешённой.

«Дмитрий вышел на одиночный пикет. Он надеется, что на их ситуация дойдет до администрации президента, и тогда ребенку дадут препарат «Рисдиплам», — отмечает представитель семьи Юлия Липинская.

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители мальчика активно борются за его право на лечение. Отец неоднократно участвовал в одиночных пикетах, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных собрана на сайте «Фонда Ройзмана».

Ранее отец Миши Бахтина выходил на пикет у полпредства Уральского федерального округа.

Фото: Яна Бахтина