В Москве задержан пикетчик, требовавший лекарство для сына

На Красной площади в Москве полицейские задержали Дмитрия Бахтина, который стоял с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребёнка!». Вместе с ним в отдел полиции «Китай-город» увезли журналиста SOTA, который снимал пикет. Сын Дмитрия Михаил страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), отец требовал назначить ребенку лекарство «Рисдиплам» вместо «Спинразы».

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Дмитрий предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата - 30 млн. рублей в год. Ранее Михаилу поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. При этом есть зарубежные данные, говорящие о безопасности и эффективности такого лечения.

СМА - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает. Болезнь может возникнуть как при рождении, так и во взрослом возрасте. Лекарства при СМА необходимо принимать пожизненно.

Скриншот: SOTA project