Отец больного СМА Миши Бахтина вышел на пикет

В Екатеринбурге отец страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) Миши Бахтина вместе с сыном вышел с одиночным пикетом к резиденции губернатора области. Дмитрий Бахтин требует от региональных властей выполнить обещание и вновь назначить Мише препарат «Спинраза». Отец отказался от предложения охраны пройти внутрь здания и надеется, что его пикет заметит приехавший в город генпрокурор Игорь Краснов.

Два года назад семимесячному Мише Бахтину сделали укол препарата «Золгенсма» - самого дорогого лекарства в мире. Огромную сумму в 160 млн. рублей тогда собирали всем миром - деньги жертвовали неравнодушные жители Екатеринбурга и других городов, предприниматели и благотворительные фонды. Инъекция препарата прошла успешно, однако лекарство полностью не остановило развитие заболевания. Родители попросили врачей продолжить лечение сына препаратом «Спинраза», но медики отказали в продолжении терапии, опасаясь несовместимости препаратов.

В интервью журналистам родители Миши Бахтина рассказали, что два врача из Екатеринбурга и Москвы рекомендовали вернуть Мише терапию «Спинразой» т.к. препараты воздействуют на разные гены. Право продолжить курс лечения «Спинразой» подтвердил суд, однако областное медицинское руководство и главный врач больницы не готовы согласиться с такими выводами и взять на себя ответственность за жизнь ребенка. Глава свердловского минздрава Андрей Карлов обвиняет родителей Миши в нежелании открыто взаимодействовать с областными медиками и считает продолжение терапии слишком рискованным.

В середине июня областной минздрав обратился к производителю препаратов «Спинраза» и попросил предоставить исследование о совместимости их лекарства с препаратом «Золгенсма».

Фото: URA.RU