В Красноярске вышел на пикет отец ребенка, который умер, не получив лекарство от СМА

Отец умершего год назад Захара Рукосуева вышел в одиночный пикет к зданию правительства Красноярского края, сообщает Telegram-канал KrasNews. Мальчик страдал спинальной мышечной атрофией (СМА), скончался в больнице 30 января прошого года, так и не получив препарат "Спинраза". Сейчас Рукосуевы борются за жизнь второго сына.

Пикет с обращением к губернатору Красноярского края Александру Уссу продлился буквально пару минут — подошли полицейские и составили протокол о проведении несанкционированного публичного мероприятия.

Захару Рукосуеву диагностировали СМА в год и четыре месяца. После этого родители безуспешно пытались получить необходимый препарат. Захар умер 30 января 2020 года, ему было два года и восемь месяцев. Смерть наступила в результате остановки сердца. 12 февраля 2020 года Никита Рукосуев впервые вышел к краевой администрации — с плакатом и пустой детской коляской.

Следственный комитет по Красноярскому краю возбудил уголовные дела по факту смерти Захара, которому местные власти не обеспечили необходимое лекарство.

Позже Минздрав закупил препарат для второго сына семьи Рукосуевых — Добрыни, который также болен СМА. В марте 2020 года врачи поставили ему первую дозу. Недавно мальчику сделали шестую инъекцию — но это последний укол, купленный Минздравом. "Что будет дальше — совсем не ясно", — пишет на своей странице в Instagram мать Светлана Рукосуева.

"Спинраза" — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). При регулярной терапии "Спинраза" приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием "Спинразы", тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, впоследствии препарат применяется постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца. Один укол стоит около 8 миллионов рублей.

Фото: krastelega / Telegram

------

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!

Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале