Житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку

29-летний житель Екатеринбурга Илья Сорокин лишь через суд и огласку смог получить редкое лекарство, в котором ему отказывали чиновники Минздрава. Мужчина страдает спинальной мышечной атрофией. Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата.

Ленинский районный суд Екатеринбурга удовлетворил исковые требования Сорокина к министерству здравоохранения региона. Минздрав области теперь обязан обеспечить финансирование и организацию бесплатного предоставления Сорокину «Рисдиплама». Суд также постановил, что министерство должно срочно принять меры для закупки препарата. Решение суда обращено к немедленному исполнению, то есть до вступления в законную силу.

Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за мужчиной его мать. Сорокин может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом. Он занимался лечебной физкультурой, ходил на массажи и поддерживающие процедуры — это всё, что могли сделать врачи. Полтора года назад екатеринбуржец обратился в поликлинику за лекарствами, но там лишь развели руками.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Ранее лекарства от развития СМА добивалась семья 4-летнего Миши Бахтина. В феврале 2021-го ему сделали золотой укол за 160 миллионов рублей с препаратом «Золгенсма». После инъекции «Золгенсмы» Мише год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача, а покупали его за счёт благотворителей. Семья три с половиной года добивалась, чтобы патогенетическую терапию ребёнку стали выдавать бесплатно. После множества акций, организованных близкими Миши, в том числе одиночного пикета отца ребёнка на Красной площади в Москве, Минздрав согласился оплачивать приём «Рисдиплама».

Источник фото: Юлия Липинская / «Е1.РУ Екатеринбург Онлайн»