«Лекарственное обеспечение — это ежемесячная борьба»
Евгения Ольхина, мама больного муковисцидозом ребёнка, пикетировавшая два дня перед зданием правительства Татарстана, сообщила корреспонденту «Активатики», что наконец получила жизненно необходимый препарат «Пульмозим». Первой (непосредственно в день пикета) лекарства получила другая мама-активистка Юлия Хайруллина, о которой «Активатика» рассказала. Так же, со слов Евгении, препарат получил ещё один пациент. Евгения является региональным представителем межрегиональной общественной организации (МОО) «Помощь больным муковисцидозом» в Татарстане. На пикет она выходила с плакатом, нарисованным своей больной дочкой.
После первого пикета 1 декабря Евгении предложили забрать в аптеке необходимый препарат, но только 8 ампул, вместо положенных 10. Закрывать таким образом рецепт Евгения отказалась, и вновь вышла на пикет 2 декабря. Во время пикета к ней подошла заместительница министра здравоохранения Фарида Яркаева с сотрудником и спросила, почему вы здесь опять стоите, вместо того, чтобы забрать препарат для ребёнка. На что Евгения возразила, что не согласна получать неполный комплект жизнено необходимых препаратов. И вечером того же дня, 2 декабря, Евгении выдали «Пудьмозим» в нужном количестве - 20 упаковок, достаточных на два месяца. Но это были лекарства, которые не выдали маме за прошедшие месяцы, за август и сентябрь. При этом вместо оригинального антибиотика Евгении выдали новый индийский аналог. Всего же больным муковисцидозом положено 12 препаратов.
Самое ужасное, что препараты за октябрь и ноябрь так и не дали, получить их задним числом нет никакой возможности. А ведь Евгения занимала их у пациентов из других регионов РФ. В дни пикетов ей было обещано, что будут выданы препараты сразу на три предстоящих месяца (декабрь, январь, февраль), «Ждите, вам позвонят», — так сказали маме больного ребёнка в Министерстве здравоохранения. Но на данный момент (6 декабря) никаких звонков Евгения так и не дождалась. И планирует дальнейшее пикетирование здания правительства Татарстана.
Муковисцидоз — системное генетическое заболевание, при котором поражаются ткани всех органов, которые выделяют слизь: бронхолёгочная система, поджелудочная железа, печень, потовые, слюнные железы, железы кишечника и половые железы. На сегодняшний день, Муковисцидоз входит в список редких (орфанных) неизлечимых генетических заболеваний, требующих пожизненного ежедневного симптоматического лечения с обязательным применением базовой терапии.
Терапия лечебным препаратом необходима в течении всей жизни пациента. В России средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом составляет 25 лет. Эта болезнь входит в федеральную программу «14 высокозатратных нозологий», муколитик дорназа альфа («Пульмозим») закупался на федеральные средства, но в начале 2020-го года был заменён на биоаналог российского производства «Тигераза». Однако у некоторых пациентов применение данного препарата вызвало ухудшение состояния, что было зафиксировано посредством экстренного обращения в Росздравнадзор. Также были проведены врачебные комиссии, которые приняли решение о выписке рецептов под торговым наименованием «Пульмозим». В связи с этим финансирование теперь должно осуществляться за счет субъекта региона.
В России насчитывается более 4000 больных муковисцидозом, в Татарстане стоит на учёте 125 человек, у 14 выявлен побочный эффект от приёма биоаналога, в их число входит ребёнок Евгении. На этом основании в августе им был выписан рецепт на препарат «Пульмозим», но первый раз его удалось получить только в декабре после проведённых пикетов. «Министерство Здравоохранения (Республики Татарстан) комментирует так: зачем вам лекарство, „задним“ числом? Ответ: отдать тем, у кого занимала. На это ответом – тишина», — так пояснила мама ситуацию с получением препаратов за прошедшие месяцы по рецепту на гарантии.
Накануне первого пикета, проведённого 1 декабря, Евгения подробно описала корреспонденту «Активатики» ситуацию с ухудшением здоровья своего ребёнка:
«На фоне отсутствия базовой терапии препаратом „Пульмозим“ в течение 3-х месяцев состояние ребёнка ухудшалось, показатели кислорода и функции внешнего дыхания снизились до критических цифр. Сатурация кислорода упала до 93%, произошло снижение массы тела на 2,6 кг. 20 октября 2020 года нам была предложена экстренная госпитализация с применением антибактериальной терапии. Но я понимала, что по показателям посева мокроты (титр грамм отрицательной флоры без изменений с момента последний госпитализации 09.06.20, и в сентябре 20г) и другим объективным данным, причиной ухудшения состояния ребёнка является не обострение основного заболевания, а отсутствие базовой терапии препаратом „Пульмозим“, МНН (международное название — прим. ) Дорназа Альфа. Поэтому от госпитализации я отказалась, решив самостоятельно раздобыть необходимый лекарственный препарат, который пришлось брать взаймы из других регионов России. Начав использование лекарственного препарата „Пульмозим“ состояние ребёнка нормализовалось за неделю, произошла прибавка веса, кислород поднялся до 98%, усилилось отхождение мокроты.
При этом, 14.07.20 через Росздравнадзор была зафиксирована „Нежелательная реакция“ на препарат ТН (торговое наименование — прим.) „Тигераза“, с тех пор ребёнок находится без базовой терапии, что и привело к критическому ухудшению в ноябре. На данный момент в аптеке на гарантийном обслуживание находится льготный рецепт, лекарственное средство выписанное согласно решения врачебной комиссии, „Пульмозим“. Вчера, 30 ноября, дочери не выписали рецепт, объясняя это тем, что пока не будет обеспечен гарантийный рецепт, нового НЕ ВЫПИШУТ. Это является нарушением федерального закона о выписке рецептов, так как отсутствие лекарства не является основанием отказа в выписке рецепта. Согласно письму от 17 декабря 2015 года, адресованному руководителям органов исполнительной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья дано объяснение, со ссылкой на Законодательные приказы, где пунктом 6.1 устанавливается при каких именно условиях запрещается выписывать льготные рецептурные бланки. И пункта „отсутствие лекарственного средства“ в аптечной сети, ТАМ НЕТ. Это ещё одно нарушение прав пациента, имеющего жизнеугрожающее заболевание. Нет рецепта, нет потребности в закупках, наш Минздрав РТ уже 2 раза с августа не подавал данные о побочных явлениях, тем самым не обозначая потребность в индивидуальной закупке, поэтому не выходил на торги (по закупке препарата — прим. ред.)... Тем самым, они не дают ни единого шанса жить моему ребенку».
Год назад мамы уже выходили на пикет с теми же требованиями на это же самое место. С тех пор ситуация только ухудшилась.
Евгения очень переживает из-за неопределённости, выдача препаратов за прошедшие месяцы никаких гарантий на дальнейшее получение «Пульмозима» не даёт.
«, и чаще всего, это одно и то же нарушение, из месяца в месяц, из месяца в месяц, и это замкнутый круг», — посетовала Ольхина.
Фото: Тимур Ескараев, Андрей Григорьев, Евгения Ольхина.