Родителей близняшек с СМА задержали в Москве

Анастасия Потехина, мать девочек-близняшек из Челябинска, больных СМА (спинально-мышечной атрофией) вышла с пикетом на Красную площадь в Москве, пишет  74. RU. Отец девочек снимал пикет на видео. По сообщению  MSK1, обоих увезли в отдел полиции «Китай-город».

«Буквально через две минуты после того, как она вышла с плакатом, к ней подошли сотрудники полиции и задержали ее. Муж Анастасии находился поодаль её, он просто следил за её безопасностью. Полиция его тоже забрала. Видимо, они заметили, что он снимал происходящее на видео», — рассказала адвокат Юлия Воронина.

Семья несколько лет добивается, чтобы дочерям выдавали оригинальный препарат «Спинраза», а не российский дженерик «Лантесенс». Анастасия рассказала, что девочки начали получать «Спинразу» в 2020 году – добиться лечения тогда удалось через суд. По словам родителей, 5 лет девочки получали оригинальный зарубежный препарат. После перевода на российский дженерик у них зафиксировали осложнения и регресс, потому Потехины отказались от «Лантесенса».

«До 2025 года мы получали препарат по решению суда, а потом это решение просто перестали исполнять. Больница решила поставить эксперимент над нашими детьми и предоставила аналог, после чего состояние здоровья детей резко ухудшилось, о чем имеется соответствующее извещение в Росздравнадзор России. 5 августа 2026 года трехсторонним консилиумом определено лечение оригинальным лекарственным препаратом по жизненным показаниям, но чиновники Челябинской области решили сэкономить деньги субъекта и пользоваться возможностями президентского фонда», – пожаловалась пикетчица.

31 августа суд Калининского района Челябинска признал незаконным отказ родителей от лечения российским дженериком, пишет «Свет Челябинск». При этом суд отказал больнице в немедленном исполнении решения – то есть принудительно везти детей в стационар пока не будут.

Фото: 74. RU