Мать ребенка с СМА попросила Бастрыкина помочь с лечением

Татьяна Сорокина, мать Ильи Сорокина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), записала видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой посодействовать в получении необходимого лечения. Видео опубликовало издание It’s my city.

Татьяна рассказала, что 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга постановил, что минздрав Свердловской области обязан обеспечить Илью медикаментами против СМА. Однако, несмотря на судебное решение, чиновники не выполнили свои обязательства. В своём обращении Татьяна призвала Бастрыкина вмешаться и заставить региональные власти предоставить необходимые лекарства для её сына.

Адвокат семьи Юлия Липинская пояснила, что минздрав оправдывает отказ тем, что Илья ранее не принимал препарат от СМА, а, значит, терапия не даст желаемого эффекта. По мнению министерства, улучшения состояния здоровья мальчика от лекарства ожидать не стоит.

«Эта ситуация напоминает историю с Мишей Бахтиным. Обязанность региона — обеспечить пациентов лекарством, но никто не хочет выделять на это средства. Суд уже вынес решение, и они должны предоставить либо „Спинразу“, либо „Рисдиплам“», — отметила Липинская.

Случай Ильи — это уже второй подобный инцидент, когда региональные власти отказываются выдавать жизненно необходимое лекарство больным СМА. В июле этого года, после серии пикетов и общественного давления, министерство всё же предоставило лекарство Мише Бахтину.

Фото: It’s my city