Муковисцидоз: есть ли жизнь после импортозамещения?

В декабре 2019 года на сайте change.org появилась петиция, в которой родители детей-инвалидов, больных муковисцидозом, призывали вернуть импортные лекарства.

А началось все несколько лет назад, когда был принятфедеральный закон № 44 "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд". Благодаря этому закону наравне с проверенными препаратами на рынок вышли дженерики - заменители из более дешевого сырья. Теперь людям, получающим лекарства бесплатно, стали выдавать именно их - плохо работающие аналоги. У многих проявились побочные эффекты, а исход такого лечения трудно предсказывать. Через некоторое время качественные препараты стало невозможно купить даже за свои деньги в аптеке, так как зарубежные производители стали уходить с рынка в России.

Что же касается больных муковисцидозом, то начиная с 2013 года они всеми силами старались получать необходимые лекарства, обивали пороги Минздрава, писали письма. С большими усилиями препараты удавалось достать. Сейчас их положение сильно ухудшилось. С осени 2019 года больных лишили трех основных антибиотиков, которые заменили на дешевые аналоги. Из-за отсутствия нормальной терапии с начала 2020 года умерли около десяти больных, в основном детей. Получить качественную терапию теперь практически невозможно.

Теперь родители вынуждены писать письма, часами стоять в пикетах, чтобы добиться хоть какого-то внимания к своей беде и дать себе и детям шанс на завтрашний день.