51 решенная проблема

В возрасте 26 лет от осложнений COVID-19 умерла Дарья Семенова, страдавшая муковисцидозом. Она стала популярной после того, как при помощи одиночного пикета у здания Минзрдава в ноябре 2019-го обратила внимание на проблему лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. О смерти активистки 29 июня сообщила Майя Сонина, глава благотворительного фонда «Тепло сердец».

Сонина уточнила, что Дарья умерла от пневмоторакса на фоне заболевания коронавирусом. «Но ее жизнь сократила недостаточность в лечении на протяжение всей ее жизни», — сказала Сонина. Она согласна с тем, что таргетная терапия «улучшила бы функцию легких» девушки и позволила бы ей «жить обычной жизнью, а не пытаться выжить в предлагаемых обстоятельствах», в «бесконечной борьбе <..> с чиновниками и со страной за свою жизнь».

Как рассказала "Таким делам" председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Москвы «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, Дарья «всю свою жизнь была плохо обеспечена лекарствами». Она жила в Ковровском районе Владимирской области, но не получала от региона необходимых антибактериальных препаратов, а также не знала, как получить ингаляционные антибиотики, которые входят в основную терапию для больных муковисцидозом, их не выписывали местные врачи. От этого ещё до заражения вирусом у Дарьи было большое поражение лёгких. Она ждала своей очереди на пересадку лёгких.

30 ноября 2019-го Дарья вышла к зданию Минздрава с кислородным концентратором и плакатом «Хочу жить!». Несмотря на свой юный возраст, она уже не могла дышать без кислородного концентратора. Никто из чиновников Минздрава при этом на пикет внимания не обратил и к девушке не подошел.

«На тот момент Даша была на кислородном аппарате и встала прямо с ним в мороз к зданию Минздрава, рискуя собственным здоровьем. Она хотела выразить протест этой всей ситуации, связанной с тем, что из России выходят качественные препараты, а вместо них приходят непроверенные аналоги», — цитируют Дмитриеву "Такие дела".


Муковисцидоз — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Осенью 2019 года больные муковисцидозом перестали получать зарубежные препараты из-за программы импортозамещения и были вынуждены вместо них принимать дешевые и некачественные аналоги. Это вызвало ухудшение состояния больных.

Люди с этой болезнью имеют в России недолгую продолжительность жизни, которая напрямую зависит от качества получаемого лечения. Люди с этой болезнью в Европе и Америке, где есть необходимое лечение и качественные препараты, в среднем живут 40-48 лет, в то время как в России всего 22-30 лет.

-----

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

3200699c0cc8ad2b82fa23a21a2e0d7b.png

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!


Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале

акция 14 апр. 2020, 13:35

Одиночные пикеты у Минздрава в поддержку больных муковисцидозом

Одиночные пикеты около Минздрава РФ в поддержку больных муковисцидозом:


В 15 часов родственники и друзья больных муковисцидозом людей вышли к Минздраву РФ, чтобы потребовать от государства положенных гражданам лекарств и

пост 30 нояб. 2019, 10:01

"Хочу жить!" - девушка, больная муковисцидозом, провела пикет у Минздрава

У здания Минздрава РФ вчера стояла девушка с кислородным концентратором и плакатом "Хочу жить!". Даше 23 года, но она уже не может дыщать без кислородного концентратора. Об этом сообщают в соцсетях.

"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы", - пишет в Facebook

акция 14 апр. 2020, 13:35

Одиночные пикеты у Минздрава в поддержку больных муковисцидозом

Одиночные пикеты около Минздрава РФ в поддержку больных муковисцидозом:


В 15 часов родственники и друзья больных муковисцидозом людей вышли к Минздраву РФ, чтобы потребовать от государства положенных гражданам лекарств и

проблема 10 июня 2020, 14:54 Эта версия еще не проверена модератором, посмотреть последнюю проверенную

Муковисцидоз: есть ли жизнь после импортозамещения?

Осенью 2019 года больные муковисцидозом перестали получать импортные препараты и вынуждены вместо них принимать дешевые и некачественные аналоги. Муковисцидоз - это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Люди с этой болезнью имеют в России недолгую продолжительность жизни, которая напрямую зависит от качества получаемого лечения. Так люди с этой болезнью в Европе и Америке, где есть хорошее лечение

пост 30 нояб. 2019, 10:01

"Хочу жить!" - девушка, больная муковисцидозом, провела пикет у Минздрава

У здания Минздрава РФ вчера стояла девушка с кислородным концентратором и плакатом "Хочу жить!". Даше 23 года, но она уже не может дыщать без кислородного концентратора. Об этом сообщают в соцсетях.

"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы", - пишет в Facebook