51 решенная проблема
пост 22 июля 2021, 14:35

Минздрав так и не оказал помощи москвичу с СМА, выходившему на пикет

Страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА) 19-летний москвич Даниил Максимов рассказал в эфире «Дождя», что ему так и не выдали лекарство «Рисдиплам». 16 июля Максимов, вместе с другими активистами, приехал на коляске митинговать к министерству здравоохранения, поскольку других способов получить необходимые для жизни лекарства у него не осталось.

В тот день к активисту вышла представительница

акция 16 июля 2021, 17:21

Люди со спинально-мышечной атрофией пришли к Минздраву

19-летний Даниил Максимов с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) объявил, что придет к Министерству здравоохранения РФ, чтобы потребовать обеспечения больных СМА лекарствами.


Через некоторое

акция 04 февр. 2021, 11:33

В Красноярске вышел на пикет отец ребенка, который умер, не получив лекарство от СМА

Отец умершего год назад Захара Рукосуева вышел в одиночный пикет к зданию правительства Красноярского края, сообщает Telegram-канал KrasNews. Мальчик страдал спинальной мышечной атрофией (СМА), скончался в больнице 30 января прошого года, так и не получив препарат "Спинраза". Сейчас Рукосуевы борются за жизнь второго сына.


акция 12 янв. 2021, 19:25

В Краснодаре родители детей больных СМА требуют в пикетах обеспечения лекарствами

Пять семей из Краснодара провели одиночные пикеты у городской администрации, чтобы привлечь внимание к проблеме с лекарственным обеспечением детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает издание "Такие дела". С плакатами к администрации города вышли родители, чьи дети больны СМА.


Фото

акция 18 июня 2020, 17:24

Мать с детьми со СМА вышли на пикет к правительству Татарстана

Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Она требует предоставить лекарство «Спинраза» её детям, больным спинальной мышечной атрофией (СМА) 2-го типа, сообщают «Такие дела».

Сейчас 17-летняя Ксения и 8-летний Никита передвигаются на колясках и пользуются респираторным оборудованием. Как отмечает Екатерина,

акция 18 июня 2020, 17:24

Мать с детьми со СМА вышли на пикет к правительству Татарстана

Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Она требует предоставить лекарство «Спинраза» её детям, больным спинальной мышечной атрофией (СМА) 2-го типа, сообщают «Такие дела».

Сейчас 17-летняя Ксения и 8-летний Никита передвигаются на колясках и пользуются респираторным оборудованием. Как отмечает Екатерина,

акция 12 янв. 2021, 19:25

В Краснодаре родители детей больных СМА требуют в пикетах обеспечения лекарствами

Пять семей из Краснодара провели одиночные пикеты у городской администрации, чтобы привлечь внимание к проблеме с лекарственным обеспечением детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает издание "Такие дела". С плакатами к администрации города вышли родители, чьи дети больны СМА.


Фото

акция 04 февр. 2021, 11:33

В Красноярске вышел на пикет отец ребенка, который умер, не получив лекарство от СМА

Отец умершего год назад Захара Рукосуева вышел в одиночный пикет к зданию правительства Красноярского края, сообщает Telegram-канал KrasNews. Мальчик страдал спинальной мышечной атрофией (СМА), скончался в больнице 30 января прошого года, так и не получив препарат "Спинраза". Сейчас Рукосуевы борются за жизнь второго сына.


акция 16 июля 2021, 17:21

Люди со спинально-мышечной атрофией пришли к Минздраву

19-летний Даниил Максимов с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) объявил, что придет к Министерству здравоохранения РФ, чтобы потребовать обеспечения больных СМА лекарствами.


Через некоторое

пост 22 июля 2021, 14:35

Минздрав так и не оказал помощи москвичу с СМА, выходившему на пикет

Страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА) 19-летний москвич Даниил Максимов рассказал в эфире «Дождя», что ему так и не выдали лекарство «Рисдиплам». 16 июля Максимов, вместе с другими активистами, приехал на коляске митинговать к министерству здравоохранения, поскольку других способов получить необходимые для жизни лекарства у него не осталось.

В тот день к активисту вышла представительница

Описание акции

31 августа 2021 года возле здания мэрии Москвы на Тверской, 13 пройдёт серия одиночных пикетов пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), требующих получения лекарств от своего заболевания.


Проблема лечения людей с этим диагнозом стоит давно. В России лекарств, помогающим продлить жизнь больным со СМА, не выпускают, все лекарства зарубежные, но Минздрав долго их не регистрировал. Наконец, в ноябре 2020 года на территории РФ был зарегистрирован препарат Рисдиплам, предназначенный для лечения взрослых людей со СМА. Лекарство должны были начать выдавать всем нуждающимся ещё в мае 2021 года, но его до сих пор нет. Многие пациенты могут умереть, так и не дождавшись обещанного им лекарства. После проведённого 16 июля пикета возле здания Минздрава РФ Рисдиплам внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препараты, но не сразу, а только с 2022 года. Но лекарство больным этим заболеванием нужно сейчас, без него они могут не выжить.

6eb912c031bb7bb574b9e7529ee90590.jpg

В России сейчас 297 взрослых пациентов с диагнозом СМА, их обязаны обеспечивать препаратом региональные власти. Соответственно, москвичей со СМА обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством Правительство Москвы. Именно поэтому взрослые больные СМА пришли сегодня в зданию мэрии Москвы.

3ae3f80b18a0eb3f9bfc5edfdf9b9b49.jpg


Под петицией с требованием решить проблему закупки рисдиплама для взрослых людей со СМА подписалось 30 тысяч человек.

Намеченные пикеты не состоялись в том виде, в каком они были задуманы. К собравшимся возле здания мэрии подошёл человек, представившийся чиновником мэрии и сообщил, что собравшихся пациентов со СМА и их сопровождающих прямо сейчас готовы принять представители Департамента здравоохранения Москвы и попытаться найти пути выхода из сложившейся ситуации. Все пациенты СМА были на колясках, они проехали к зданию рядом с мэрией, в котором находится приёмная правительства Москвы. Там и состоялась встреча, продолжавшаяся более часа. Стороны услышали друг друга, намечены пути взаимодействия, договорились о проведении ещё одной встречи в ближайшие две недели. Но одним из ключевых вопросов остаётся финансирование закупки дорогостоящих лекарств. По словам президента благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, стоимость терапии для одного пациента составляет 20 млн рублей в год. Сейчас в Москве 37 взрослых пациентов со СМА, соответственно, нужно 740 млн рублей в год. «Мы не верим, что в Москве таких денег нет», – считает Ольга Германенко.

2d109da74e51d1a813d481a5fd3fabb8.jpg

Все фото: Вадим Кантор

Хронология

Время начала 31.08.2021 16:00
Время окончания 01.09.2021 23:59
0 человек уже идет
Я пойду

Самое интересное

Комментарии

0