51 решенная проблема

Описание акции

19-летний Даниил Максимов с диагнозом "спинально-мышечная атрофия" (СМА) объявил, что придет к Министерству здравоохранения РФ, чтобы потребовать обеспечения больных СМА лекарствами.


Через некоторое время участников пикета пригласили на встречу в здание Минздрава.

cacf658baf800a1c4e24f0c95a473e30.jpeg

На этом видео они рассказывают о ее итогах



Сегодня чиновники пообещали решить их проблемы "в течение недели".

Пока что самостоятельно закупить лекарство, годовой курс которого обойдется в несколько десятков миллионов рублей, у Даниила Максимова и практически всех больных возможности нет. В этой ситуации они надеются на помощь властей, однако утверждают, что вместо поддержки пока получали лишь отписки.


В России около 300 взрослых людей с диагнозом СМА столкнулись с трудностями при получении нового лекарства, каждый день без которого может стоить им жизни.


b6da8a1c7aeb3579bfda77d4d34bb1e5.jpeg


«Спинраза» — это первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). При регулярной терапии "Спинраза" приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием "Спинразы", тем более благоприятным может быть прогноз. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, впоследствии препарат применяется постоянно в течение всей жизни каждые 4 месяца. Один укол стоит около 8 миллионов рублей.


Спинальная мышечная атрофия (СМА) – неизлечимое заболевание, при котором у человека повреждён или отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранён.

Хронология

Время начала 16.07.2021 16:00
Время окончания 16.07.2021 18:00
0 человек уже идет
Я пойду

Самое интересное

    пост 19 апр. 2019, 14:16

    Партизаны сожгли мосты к мусорному полигону на Шиесе

    Неизвестные сожгли два моста, ведущих к станции Шиес, где строится полигон под московский мусор. На участке дороги Мадмас — Шыладор Республики Коми «партизаны» подожгли два деревянных моста, которые использовались для проезда техники, перевозившей топливо на стройку полигона на станции Шиес в Архангельской области.

    «Народ сжигает мосты с властью. Кто конкретно это сделал, нам неизвестно, это какие-то автономные партизаны. Возможно, что это провокация, чтобы надавить на активистов,

    пост 10 мая 2019, 14:04

    Шиес: избиты активисты, пытавшиеся помешать доставке топлива вертолетом

    Сегодня 10 мая в районе обеда на станцию Шиес, к месту строительства мусорного полигона, вертолетом было доставлено 11 бочек дизельного топлива. Активисты сочли происходящее нарушением российского законодательства по перевозке горюче-смазочных материалов и попытались вмешаться.

    Когда они попытались блокировать разгрузку бочек с дизтопливом, их атаковали сотрудники ЧОП «Гарант безопасности».

    «Это

    пост 20 июня 2019, 12:19

    Шиес встал стеной перед Путиным

    На Шиесе около 500 человек выстроились в цепочку и скандируют: «Поморье — не помойка», ожидая прямую линию с Владимиром Путиным. Активисты провозгласили народные гулянья.



    Также активисты записали обращение: «Обращаюсь к народу Российской Федерации. Не верьте тому, что говорят на федеральных каналах. Здесь находятся люди, которые защищают свою жизнь, свое право жить

    пост 20 марта 2019, 17:47

    В Москве избили журналистов канала «Движение»

    Авторов ютуб-канала «Движения» жестко избили сотрудники коммерческой фирмы ООО СЕРКОНС. В редакцию канала «Движение» обратилась уволенная из названной фирмы несколько дней назад Алина Черкасова с просьбой помочь осветить проблему незаконного увольнения. По словам Алины, ее уволили за попытку взять положенный по закону отпуск, на что директор сказал, что она уволена, после чего ее вытолкали из офиса, не вернув документы – трудовую книжку и т.д.

    Брифинг. Комментарий даёт друг уволенной Алины

Комментарии

0