47 решенных проблем
0
1
Здоровье
10 июня 2020, 14:54 Эта версия еще не проверена модератором, посмотреть последнюю проверенную
статус:

Муковисцидоз: есть ли жизнь после импортозамещения?

Описание проблемы

Осенью 2019 года больные муковисцидозом перестали получать импортные препараты и вынуждены вместо них принимать дешевые и некачественные аналоги. Муковисцидоз - это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Люди с этой болезнью имеют в России недолгую продолжительность жизни, которая напрямую зависит от качества получаемого лечения. Так люди с этой болезнью в Европе и Америке, где есть хорошее лечение и качественные препараты, в среднем живут 40-48 лет, в то время как в России 22-30 лет.

Почему проблема заслуживает внимания общества?

В декабре 2019 года на сайте change.org появилась петиция, в которой родители детей-инвалидов, больных муковисцидозом, призывали вернуть импортные лекарства.

06460f5423e157bd4ac3a44c981d5c11.png


А началось все несколько лет назад, когда был принятфедеральный закон № 44 "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд". Благодаря этому закону наравне с проверенными препаратами на рынок вышли дженерики - заменители из более дешевого сырья. Теперь людям, получающим лекарства бесплатно, стали выдавать именно их - плохо работающие аналоги. У многих проявились побочные эффекты, а исход такого лечения трудно предсказывать. Через некоторое время качественные препараты стало невозможно купить даже за свои деньги в аптеке, так как зарубежные производители стали уходить с рынка в России.

Лейла Морозова на пикете в Москве

Что же касается больных муковисцидозом, то начиная с 2013 года они всеми силами старались получать необходимые лекарства, обивали пороги Минздрава, писали письма. С большими усилиями препараты удавалось достать. Сейчас их положение сильно ухудшилось. С осени 2019 года больных лишили трех основных антибиотиков, которые заменили на дешевые аналоги. Из-за отсутствия нормальной терапии с начала 2020 года умерли около десяти больных, в основном детей. Получить качественную терапию теперь практически невозможно.

Теперь родители вынуждены писать письма, часами стоять в пикетах, чтобы добиться хоть какого-то внимания к своей беде и дать себе и детям шанс на завтрашний день.

4c9f4cc7e35d0ea50b83e5e9bae4a72c.jpg

Хронология

22 марта 2013 года Государственной Думой принят федеральный закон № 44 "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд". Теперь лекарства закупаются по международному наименованию, а не по торговому – как правило, более дешевые, часто низкого качества.

Осенью 2019 года пациенты были лишены трех основных антибиотиков, которые заменили российскими аналогами более низкого качества.

28 ноября 2019 в Татарстане проведена серия одиночных пикетов у Кабинета министров.

4 марта 2020 года родители детей, страдающих муковисцидозом, а также взрослые пациенты вышли к зданию российского Минздрава в Москве. С плакатами в руках около 50 человек провели серию одиночных пикетов с требованием вернуть необходимые лекарства.

----------------------

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

3200699c0cc8ad2b82fa23a21a2e0d7b.png

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!


Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале

Уже следят 1
  • Immortal Bear
акция 14 апр. 2020, 13:35

Одиночные пикеты у Минздрава в поддержку больных муковисцидозом

Одиночные пикеты около Минздрава РФ в поддержку больных муковисцидозом:


В 15 часов родственники и друзья больных муковисцидозом людей вышли к Минздраву РФ, чтобы потребовать от государства положенных гражданам лекарств и

пост 30 нояб. 2019, 10:01

"Хочу жить!" - девушка, больная муковисцидозом, провела пикет у Минздрава

У здания Минздрава РФ вчера стояла девушка с кислородным концентратором и плакатом "Хочу жить!". Даше 23 года, но она уже не может дыщать без кислородного концентратора. Об этом сообщают в соцсетях.

"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы", - пишет в Facebook

акция 14 апр. 2020, 13:35

Одиночные пикеты у Минздрава в поддержку больных муковисцидозом

Одиночные пикеты около Минздрава РФ в поддержку больных муковисцидозом:


В 15 часов родственники и друзья больных муковисцидозом людей вышли к Минздраву РФ, чтобы потребовать от государства положенных гражданам лекарств и

пост 30 нояб. 2019, 10:01

"Хочу жить!" - девушка, больная муковисцидозом, провела пикет у Минздрава

У здания Минздрава РФ вчера стояла девушка с кислородным концентратором и плакатом "Хочу жить!". Даше 23 года, но она уже не может дыщать без кислородного концентратора. Об этом сообщают в соцсетях.

"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы", - пишет в Facebook