34 решенные проблемы

У здания Минздрава РФ вчера стояла девушка с кислородным концентратором и плакатом "Хочу жить!". Даше 23 года, но она уже не может дыщать без кислородного концентратора. Об этом сообщают в соцсетях.

252e001792911e834435d516fce9b71b.jpg

"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы", - пишет в Facebook Ольга Шилина, дочь которой также страдает от этого системного заболевания..

Никто из чиновников Минздрава при этом на пикет внимания не обратил и к девушке не подошел.

Из-за всероссийской кампании импортозамещения оригинальные медицинские препараты, необходимые больным такими тяжелыми заболеваниями, стали массово замещать в России на дешевые и непроверенные аналоги. То есть - дженерики, которые имеют тяжелые последствия для организма детей. В лучшем случае они не помогают, в худшем - вызывают серьезные осложнения. В течение осени все больше людей с тяжелыми заболеваниями остаются без необходимых работающих и безопасных лекарств. В частности, среди больных муковисцидозом увеличилось количество подростков в терминальной стадии болезни.

В городах России родители больных муковисцидозом детей, а иногда и сами больные, выходят на акции протеста. Петиция на Change.org, созданная десять дней назад, уже набрала больше 167 тысяч подписей. В среду глава Минздрава Вероника Скворцова поручила Росздравнадзору провести проверку обеспечения необходимыми медицинскими препаратами пациентов с муковисцидозом.

bbf1593adc8884c131810b448080f74c.jpg

Фото: Ольга Шилина

-----

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

3200699c0cc8ad2b82fa23a21a2e0d7b.png

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!


Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале

пост 28 нояб. 2019, 13:17

"Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети?"

К Кабинету министров Татарстана сегодня пришли отчаявшиеся родители детей с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Они требуют обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с этим диагнозом. Об этом "Активатике" рассказали казанские активисты.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) - неизлечимое генетическое заболевание, при котором пищеварительная и дыхательная системы страдают от избытка слизи в организме. Без адекватного и качественного лечения больные муковисцидозом

пост 28 нояб. 2019, 13:17

"Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети?"

К Кабинету министров Татарстана сегодня пришли отчаявшиеся родители детей с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Они требуют обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с этим диагнозом. Об этом "Активатике" рассказали казанские активисты.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) - неизлечимое генетическое заболевание, при котором пищеварительная и дыхательная системы страдают от избытка слизи в организме. Без адекватного и качественного лечения больные муковисцидозом