34 решенные проблемы
0
1
126
, 28 нояб. 2019, 13:17
Дети, Здоровье, Госрасходы, Качество жизни, Права человека

"Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети?"

К Кабинету министров Татарстана сегодня пришли отчаявшиеся родители детей с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Они требуют обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с этим диагнозом. Об этом "Активатике" рассказали казанские активисты.

ffd202a364e718b8f85f77d790d3c531.jpg

Муковисцидоз (кистозный фиброз) - неизлечимое генетическое заболевание, при котором пищеварительная и дыхательная системы страдают от избытка слизи в организме. Без адекватного и качественного лечения больные муковисцидозом умирают еще в детском возрасте, с хорошим лечением - живут до 50 и более лет. Политика импортозамещения привела к тому, что с российского рынка стали уходить зарубежные производители жизненно важных лекарств, аналогов которых в стране нет.

Родители казанских детей, больных муковисцидозом, вышли с пикетами к Кабинету Министров в 8 часов утра. "Муковисцидоз - не приговор при оригинальных лекарствах" - написали они на плакате. Родители собирались простоять сегодня весь рабочий день у Кабмина, сменяя друг друга. Спустя полтора часа их пригласили в Кабмин и пообещали, что завтра состоится совещание в министерстве здравоохранения Татарстана с их участием.

"Почему из-за чьих-то амбиций мы и наши дети должны медленно и мучительно умирать?", — спрашивает участница акции Руфина Самигуллина, мать двоих детей. "Единственное наше требование, чтобы у людей с диагнозом муковисцидоз не отнимали право на достойную жизнь. Их жизнь, жизнь наших детей, жизнь моего ребёнка — это оригинальные лекарства! Торгетная терапия — это шанс на здоровье для таких людей!", — рассказывает Юлия Хайруллина, мама мальчика, страдающего от муковисцидоза.

eec58edbb37dd0de6d60d5988a07074f.jpg

"Я просто не понимаю, как можно лишать детей жизненно необходимых лекарств? Санкции санкциями, но это ведь жизни и здоровье граждан России. Лекарства, без которых дети не смогут выжить, выдают только после многочисленных обращений, в том числе к президенту России. Вот без него никак, - рассказывает казанская активистка Гульназ Равилова, которая помогает родителям детей, больных муковисцидозом. - Хватает этого обычно на пару месяцев. Затем снова прекращают выдавать. Это ужасно и очень цинично. Родителям приходится бесконечно подавать жалобы, обращения и письма, чтобы их дети могли жить".

4b7db9be1cf7c5bfcec5b3531b21cfe3.jpg

Спустя полтора часа после начала акции к протестующим подошла Фарида Яркаева, заместитель министра здравоохранения РТ. Через некоторое время их пригласили в Кабмин на приём к министру здравоохранения РТ Марату Садыкову.

"Мы высказали недовольство ситуацией и свои требования, - рассказала Гульназ Равилова. - Садыков пригласил нас завтра к 10 часам на совещание в министерство здравоохранения РТ на Островского 11, там будет присутствовать и главврач ДРКБ Айрат Зиатдинов. Я надеюсь, что вопрос благополучно решится".

06826e96dee3632e4aa902fa6ef63c41.jpg

Муковисцидоз - системное наследственное заболевание, характеризующееся поражением желёз внешней секреции и тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Для больных этим заболеванием обязательно применение антибиотиков. В европейских странах средняя продолжительность жизни больных достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, в России — 22-30 лет.

"Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз находимся в безвыходном положении и просим о помощи. Срок и качество жизни наших детей напрямую зависят от базисной терапии и антибиотиков, которые они получают. В последние месяцы по всей стране происходят массовые замены оригинальных препаратов дженериками, побочные действия которых при пожизненном приеме не изучены. А теперь с российского фармрынка уходят и оригинальные антибиотики — препараты, без которых наши дети не могут жить и будут задыхаться от инфекции, пожирающей их легкие. В России около 4000 пациентов с муковисцидозом. Сейчас они фактически обречены на медленную и мучительную смерть", — говорится в петиции на Change.org, которая за неделю собрала более 118 тысяч подписей.

Вчера после многочисленных публикаций в СМИ глава Минздрава Вероника Скворцова поручила проверить, насколько больные муковисцидозом обеспечены лекарствами, и подготовить меры по улучшению ситуации.

-----

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

3200699c0cc8ad2b82fa23a21a2e0d7b.png

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!


Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале

пост 10 мая 2019, 17:23

Поэта Дельфинова задержали возле Госдумы за пикет «Лекарства – не наркотики!»

Update 19.23 - Как сообщает портал ОВД-Инфо, Дельфинова отпустили из ОВД, но снова задержали и собираются изъять плакат. На него составили протокол по части 5 статьи 20.2 КоАП (нарушение правил проведения акции). В документе указано, что он был в маске. Сам поэт говорит, что это была бандана, задержали его после пикета, когда

пост 14 мая 2018, 23:11

Из закона исчезло упоминание импортных лекарств, но не исчезла угроза запрета

Во вторник 15 мая Государственная Дума в первом чтении приняла проект Федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств». Общественность сразу обеспокоилась этим законом, как только появился его проект, поскольку он содержал пункт, предполагающий запрет или ограничение ввоза на территорию Российской Федерации лекарственных

пост 12 мая 2018, 16:22

В Петербурге на акции протеста запрет импортных лекарств назвали геноцидом

В Петербурге, в Овсянниковском саду прошли пикеты против возможного запрета на импортные лекарства. Гражданские активисты сравнивают запрет на лекарства с геноцидом собственного народа

«Часто отечественные лекарства – не самого лучшего качества. Все препараты действуют по-разному. Бывает, что человеку подходит только импортное лекарство. Без них человек, в лучшем случае, будет мучиться с побочными эффектами и аллергиями, а в худшем – не сможет жить. А еще меня удивляет, почему при обсуждении

пост 12 мая 2018, 16:22

В Петербурге на акции протеста запрет импортных лекарств назвали геноцидом

В Петербурге, в Овсянниковском саду прошли пикеты против возможного запрета на импортные лекарства. Гражданские активисты сравнивают запрет на лекарства с геноцидом собственного народа

«Часто отечественные лекарства – не самого лучшего качества. Все препараты действуют по-разному. Бывает, что человеку подходит только импортное лекарство. Без них человек, в лучшем случае, будет мучиться с побочными эффектами и аллергиями, а в худшем – не сможет жить. А еще меня удивляет, почему при обсуждении

пост 14 мая 2018, 23:11

Из закона исчезло упоминание импортных лекарств, но не исчезла угроза запрета

Во вторник 15 мая Государственная Дума в первом чтении приняла проект Федерального закона № 441399-7 «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия Соединенных Штатов Америки и (или) иных иностранных государств». Общественность сразу обеспокоилась этим законом, как только появился его проект, поскольку он содержал пункт, предполагающий запрет или ограничение ввоза на территорию Российской Федерации лекарственных

пост 10 мая 2019, 17:23

Поэта Дельфинова задержали возле Госдумы за пикет «Лекарства – не наркотики!»

Update 19.23 - Как сообщает портал ОВД-Инфо, Дельфинова отпустили из ОВД, но снова задержали и собираются изъять плакат. На него составили протокол по части 5 статьи 20.2 КоАП (нарушение правил проведения акции). В документе указано, что он был в маске. Сам поэт говорит, что это была бандана, задержали его после пикета, когда