47 решенных проблем
0
1
85
, 18 июля 2020, 16:44
Здоровье, Дети, Права человека

В Казани родители девочки с редким заболеванием вышли на пикет

Родители девочки с редким заболеванием - спинально-мышечной атрофией (СМА) - вышли вчера, 17 июля, с пикетом к Госсовету Татарстана. Об этом сообщает "idel.Реалии". 28 августа Регине должны ввести порцию лекарства, без которого, убеждены врачи из московского института педиатрии, девочка погибнет. Этого лекарства Аптеевы несколько месяцев добивается в суде против местного Минздрава. Скорее всего, Аптеевы выиграют иск, но у них нет времени ждать.

49c1be0d7f9bde31c662fdad6322f552.jpg

Фото: "idel.Реалии"

Ринат и Резеда стояли напротив крыльца Госсовета около часа, но за это время к ним подошли только полицейские.

Год назад Аптеевы и еще несколько российских семей попали в программу раннего доступа, предложенную американской фармацевтической компанией "Янсен", выпускающей препарат "Нусинерсен" ("Спинраза") для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА). Препарат в это время проходил процедуру регистрации в России.

Лечение "Спинразой" Регине рекомендовали специалисты института имени Вельтищева и врачи детской городской поликлиники № 2 в Набережных Челнах. При этом, согласно заключению врачей московского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева, "прерывание начатого лечения приведет к прогрессированию заболевания в виде нарастания мышечной слабости, в том числе дыхательной мускулатуры и летальному исходу".

Регине необходимо три инъекции в год, то есть одна инъекция раз в четыре месяца. Одна инъекция стоит восемь миллионов рублей.

d34e4a2f3227d5624c4cf3a289e1c9b2.jpg

Регина в начале 2019 года, перед началом лечения (ей год и 3 месяца). Фото: "Татар-информ"

В 2019 году деньги на лечение пытались собирать с помощью соцсетей, но это была неподъемная сумма - 45 миллионов рублей на год лечения. Однако производитель лекарства пошел навстречу - Аптеевы попали в медицинскую программу и родители Регины облегченно вздохнули. Как выяснилось, всего на полтора года.

Первая бесплатная (за счет фармацевтической компании) инъекция была сделана 4 июля 2019 года. Эффект семья увидела практически сразу: по словам родителей, у девочки появились мышцы. Последняя бесплатная инъекция была сделана в конце апреля 2020-го. Следующая назначена на конец августа, и обеспечить ее проведение должен Минздрав Татарстана. Но Минздрав отделывается отписками.

"Соседняя Чувашия закупила [лекарство] своим деткам, которые даже не в программе, а просто болеют СМА, давным-давно. Закупил Башкортостан давным-давно "Спинразу", - говорит Резеда Аптеева. - А богатейший Татарстан просит денег у Мишустина".

Весной 2018 года вопрос об обеспечении лекарствами пациентов с редкими заболеваниями был поднят на сессии Госсовета Татарстана. Президент Татарстана Рустам Минниханов засомневался, что лекарство может стоить "на один год 70, 40, 80, 100 миллионов рублей" и предположил, что это просто чей-то "бизнес огромный".

И-за такой позиции руководства республики без лекарств с начала года остались не только пациенты со СМА, но и татарстанцы, страдающие еще одним редким заболеванием: легочной артериальной гипертензией (ЛАГ).

21 апреля Аптеевы выиграли иск против Минздрава, но Минздрав подал апелляцию, и Верховный суд Татарстана, усмотрев, что нижестоящая инстанция допустила процессуальные нарушения, вернул дело на новое рассмотрение.

Через три недели дело поступит в Вахитовский суд Казани из Верховного суда Татарстана. С этого момента дело может быть рассмотрено в течение двух месяцев. Затем Минздрав снова подаст апелляционную жалобу. Это еще три месяца. В итоге, даже если все суды встанут на сторону Аптеевых, срок введения инъекции будет упущен.

ПЕТИЦИЯ на Change.org, которую создала мама Регины - Резеда Аптеева.

------

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

3200699c0cc8ad2b82fa23a21a2e0d7b.png

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!


Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале

пост 30 нояб. 2019, 10:01

"Хочу жить!" - девушка, больная муковисцидозом, провела пикет у Минздрава

У здания Минздрава РФ вчера стояла девушка с кислородным концентратором и плакатом "Хочу жить!". Даше 23 года, но она уже не может дыщать без кислородного концентратора. Об этом сообщают в соцсетях.

"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы", - пишет в Facebook

пост 28 нояб. 2019, 13:17

"Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети?"

К Кабинету министров Татарстана сегодня пришли отчаявшиеся родители детей с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Они требуют обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с этим диагнозом. Об этом "Активатике" рассказали казанские активисты.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) - неизлечимое генетическое заболевание, при котором пищеварительная и дыхательная системы страдают от избытка слизи в организме. Без адекватного и качественного лечения больные муковисцидозом

пост 28 нояб. 2019, 13:17

"Почему из-за чьих-то амбиций должны умирать наши дети?"

К Кабинету министров Татарстана сегодня пришли отчаявшиеся родители детей с редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Они требуют обеспечить необходимыми лекарствами пациентов с этим диагнозом. Об этом "Активатике" рассказали казанские активисты.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) - неизлечимое генетическое заболевание, при котором пищеварительная и дыхательная системы страдают от избытка слизи в организме. Без адекватного и качественного лечения больные муковисцидозом

пост 30 нояб. 2019, 10:01

"Хочу жить!" - девушка, больная муковисцидозом, провела пикет у Минздрава

У здания Минздрава РФ вчера стояла девушка с кислородным концентратором и плакатом "Хочу жить!". Даше 23 года, но она уже не может дыщать без кислородного концентратора. Об этом сообщают в соцсетях.

"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы", - пишет в Facebook