В Краснодаре родители детей больных СМА требуют в пикетах обеспечения лекарствами

Пять семей из Краснодара провели одиночные пикеты у городской администрации, чтобы привлечь внимание к проблеме с лекарственным обеспечением детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает издание "Такие дела". С плакатами к администрации города вышли родители, чьи дети больны СМА.

Фото - @sma.kotov_vanya

"Многие дети не получили своего лекарства. Врачебная комиссия у нас прошла давно, 28 декабря мы выиграли суд. До сих пор ребенок не получил “Спинразу”. Это препарат, который нам обязан выделить именно (региональный- ред.) минздрав. С 1 января этот препарат вынесли на федеральный уровень, но пока оттуда нет никаких действий. Минздрав Краснодарского края просто не исполняет (решение суда - ред). Наши документы находятся у судебных приставов», — рассказала журналистам Наталья Котова, мама мальчика со СМА первого типа.

Наталья отправила письмо, чтобы попасть на личную встречу к губернатору Краснодарского края Вениамину Кондратьеву, а также написала руководителю регионального минздрава Евгению Филиппову. Однако чиновники не вышли на контакт с женщиной.

По словам родителей, препарат "Спинраза" должен закупать новый фонд «Круг добра». Закупки должны начаться в марте. Однако родительское сообщество обеспокоено тем, что их дети до этого момента могут просто не дожить.

Фото - @smasasha2020

Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Председателем назначен основатель первого детского хосписа в стране Александр Ткаченко. В попечительский совет, как ожидается, войдут 15 человек. Они будут заниматься распределением пожертвований.

Спинальная мышечная атрофия - тяжелое наследственное заболевание, связанное с неспособностью нейронов спинного мозга управлять мышцами тела. 50 % детей с СМА не доживают до двух лет, хотя в зависимости от формы болезни она может проявиться и в более позднем возрасте. Появившиеся недавно лекарства способны останавливать процесс деградации нейронов - но в России ситуация осложняется труднодоступностью зарубежных лекарств, в частности - "Спинаразы".

Фото - @help_vova.smahelp_vova.sma

------

Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России

Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!

Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.

Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале